Ruim driekwart van de Nederlanders vindt orgaan- en weefseldonatie belangrijk, maar 31 procent praat er nooit met anderen over. Dat blijkt uit onderzoek onder ruim duizend mensen tussen 18 en 60 jaar dat de Nederlandse Transplantatie Stichting liet doen, meldt Skipr. Mensen zeggen een duidelijke aanleiding nodig te hebben om erover te beginnen, zoals het invullen van het Donorregister of een reclame op televisie. Het onderzoek verscheen rond de Week van het Donorgesprek, die deze week loopt. NTS-directeur Naomi Nathan wijst erop dat het naasten helpt bij beslissingen na een overlijden als ze weten welke keuze iemand in het Donorregister heeft gemaakt.
Voor zorgverleners op de intensive care, de spoedeisende hulp of een verpleegafdeling is dat geen abstracte uitspraak. Als het gesprek thuis nooit is gevoerd, komt het bij jou aan het bed terecht. Wat vraagt de wet dan van je, en wat juist niet?
Wat er in het Donorregister staat
Sinds de invoering van het actieve donorregistratiesysteem krijgt iedere ingezetene bij zijn achttiende een donorformulier. Volgens artikel 10a van de Wet op de orgaandonatie volgt na zes weken zonder reactie een herinnering, en wie daarna opnieuw zes weken niets laat weten, wordt geregistreerd als iemand die geen bezwaar heeft tegen donatie na overlijden. Die persoon krijgt daarvan een bevestiging en kan de registratie altijd wijzigen.
In het register kan dus een van vier keuzes staan. Toestemming, bezwaar, de beslissing overlaten aan nabestaanden of een aangewezen persoon, of geen bezwaar. Dat onderscheid tussen toestemming en geen bezwaar lijkt klein, maar het doet ertoe in het gesprek met de familie.
Wie het register raadpleegt
Het register kan volgens artikel 10 dag en nacht worden geraadpleegd door of in opdracht van een arts, wanneer dat nodig is met het oog op een voorgenomen donatie. Artikel 20 maakt het concreter. Als er een gerede kans is dat iemand binnen afzienbare tijd overlijdt, en in elk geval zo snel mogelijk na het vaststellen van de dood, kijkt de functionaris die daarvoor in het ziekenhuisprotocol is aangewezen wat er geregistreerd staat. Dat hoeft niet als al vaststaat dat de patiënt medisch gezien geen donor kan zijn.
Dat protocol is verplicht. Artikel 23 legt bij het ziekenhuisbestuur de taak om het vast te stellen en toe te zien op naleving. Daarin staat wie het register raadpleegt, hoe naasten worden geïnformeerd, hoe om toestemming wordt gevraagd en hoe nazorg aan nabestaanden wordt geregeld. Voor de meeste verpleegkundigen betekent dat dat zij het register niet zelf opzoeken. Ken wel het protocol van je eigen ziekenhuis, zodat je weet wie die functionaris is en wanneer je hem inschakelt.
Het gesprek met naasten
De wet beschrijft ook wat er in het gesprek gebeurt. De aangewezen functionaris vertelt de naasten wat er in het register staat. Heeft de overledene toestemming of geen bezwaar laten registreren, maar maken de nabestaanden aannemelijk dat dit niet overeenkomt met zijn wens, dan geldt volgens artikel 20 de informatie van de nabestaanden. Staat er niets in het register, of heeft iemand de keuze aan zijn naasten gelaten, dan informeert de functionaris de naasten over de mogelijkheid van donatie en vraagt hij na het vaststellen van de dood om toestemming. Wie dat mag geven, staat in artikel 11, eerst de partner en daarna de meerderjarige bloed- en aanverwanten tot en met de tweede graad.
Hier komt het onderzoek van de NTS samen met jouw werk. Familieleden die nooit met de overledene hebben gepraat, moeten in korte tijd een inschatting maken van wat hij gewild zou hebben. Een registratie van geen bezwaar is dan geen automatisme, omdat naasten die opzij kunnen zetten als ze aannemelijk maken dat het niet de wens was.
Ook vóór het overlijden kan er al iets gebeuren. Volgens artikel 22 mogen bij iemand die toestemming of geen bezwaar heeft geregistreerd en redelijkerwijs binnenkort overlijdt, voorbereidingen worden getroffen zoals onderzoek of het in stand houden van beademing en bloedsomloop. Dat mag alleen als het niet strijdig is met de behandeling en niet kan wachten tot na het vaststellen van de dood.
Wat dit van jou vraagt
Als verpleegkundige of verzorgende sta je vaak het dichtst bij de familie. Vragen over donatie krijg je daardoor eerder dan de arts. Dan helpt het om te weten wat je wel en niet zegt. Wat iemand heeft geregistreerd, deel je niet op eigen initiatief. Dat is aan de aangewezen functionaris, op het moment dat het protocol voorschrijft. Wat je wel kunt doen, is uitleggen dat er een vaste procedure is en wie het gesprek voert, en de vraag doorzetten. Zo komt het gesprek waar het hoort, zonder dat het aan het bed blijft liggen. Hoe je omgaat met informatie over een patiënt in het algemeen, lees je in ons stuk over beroepsgeheim.